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Hier ein paar Denkanstöße für den Umgang mit der „Unsichtbarkeit“ der MS:

Das Umfeld informieren

Viele Menschen haben ein lückenhaftes Bild von MS. Das kann vorkommen, wenn eine Krankheit in den Medien nur einseitig dargestellt wird oder wenn von einem Erkrankungsfall auf alle anderen geschlossen wird. Jeder ist selbst der Experte für seine Form der MS: Man weiß selbst am besten, wie sich die Krankheit auf das eigene Leben auswirkt.

Daher hast du die besten Voraussetzungen dafür, den Menschen in deinem Umfeld zu zeigen, was es für dich bedeutet, mit MS zu leben. Wenn du regelmäßig zu einer Selbsthilfegruppe gehst, dann kannst du darüber nachdenken, deinen Partner bzw. deine Partnerin oder einen engen Freund bzw. eine enge Freundin zu einem der Treffen mitzunehmen. Wenn du anderen Leuten noch mehr Informationen über die MS geben willst, verweise sie auf die seriösen Infoangebote zur MS im Internet. Manchmal reicht schon ein einfaches, offenes Gespräch, damit dich andere besser verstehen.

Die Symptome festhalten

Manchmal sind deine Symptome auch für dein medizinisches Team unsichtbar. Es gibt bestimmte medizinische Tests und Fragebögen, die deinem Arzt ein klares Bild deiner Symptome geben können. Leider kann es gut sein, dass diese Tests und Fragebögen nicht alles abdecken, was in deinem Körper vorgeht. Versuche deshalb, ein Symptom-Tagebuch zu führen (auf Papier oder mit Hilfe einer App) und darin alle neuen Symptome festzuhalten. Dein Arzt braucht so viele Informationen zu deiner MS wie möglich. Aber er kann deine Symptome nicht unbedingt sehen oder nachfühlen.

Nicht krampfhaft versuchen, den äußeren Schein zu wahren

Vielleicht denkst du, dass du an manchen Tagen klasse aussiehst und du fühlst dich wunderbar. An anderen Tagen fühlst du dich vielleicht mies, versuchst das aber so gut wie möglich zu überspielen. Es ist wichtig, dass du im Einklang mit deinem Körper bist und dich nicht zu sehr verausgabst, um den Schein zu wahren. Ignoriere deine Krankheit nicht und gib nicht vor, dass alles wie früher ist, wenn sich etwas verändert hat. Warst du früher sehr aktiv und ständig unterwegs? Dann versuche, das Tempo nach und nach herauszunehmen. Durch Überanstrengung können sich die Symptome verstärken. Daher solltest du dir die Zeit nehmen, deine Grenzen kennenzulernen.

„Unsichtbare“ Krankheiten stellen Betroffene vor ganz besondere Herausforderungen. Scheue dich nicht, mit den Menschen in deinem Umfeld über die MS zu sprechen, und gib ihnen die Chance, deine Lage besser zu verstehen. Fällt es dir schwer, über MS zu sprechen? Dann schließe dich einer Selbsthilfegruppe an. Dort kannst du dir von anderen Patienten Rat holen, die bereits Ähnliches erlebt haben.